En el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el eslogan "Unidos, construyendo una red de voces". Detrás de esa convocatoria se encuentra la Federación Española de Enfermedades Raras, en coordinación con la Organización Europea y con la Alianza Iberoamericana homónimas. 
Esta conmemoración pretende concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
Desde este sencillo blog, nos sumamos a sus objetivos, recordando que hemos de evitar cualquier tentación -muchas veces inconsciente- de resultar especialmente injustos con lo raro... Y compartiendo lo que en su día escribí en mis Nanas para un Principito, dedicado a una persona cercana que padeció uno de esos procesos.

Aun cuando sea la persona más vitalista del mundo, mi abuelita padece una enfermedad tan rara como perversa, por lo que no la quisiera molestar. Se trata de un proceso que te va quitando verbos. Una mañana se ceba con tus piernas y dejas de caminar. Otra tarde le da por la voz, y a partir de entonces no puedes hablar. En silencio, de noche, va afectando la musculatura hasta impedir que te muevas. Así día a día, mueca a mueca, gerundio a gerundio… Se trata de un mal que no tiene prisas ni compasión. Por desgracia, tampoco tiene demasiados tratamientos. Pero ella es muy fuerte y se lo está poniendo difícil. De hecho, hay infinitivos tan suyos que nada ni nadie impedirá que los conjugue: pensar, sentir, querernos mucho, besarme, sonreír… Incluso dar la salida a tantas carreras que acostumbro a hacer contra mamá. Ciertamente, viene dando un ejemplo de coraje. Y así, papá está convencido de que antes de que le roben alguno de esos verbos partirá junto a mis otros abuelitos, siendo ella –y no al revés- la que se lleve consigo a la enfermedad. 

Paraguas en mi memoria

Ciertamente es un motivo de alegría que desde un portal literario tan interesante como Lecturafilia hayan incluido mi novela Siete paraguas al sol entre sus mejores lecturas del año 2015.
A las puertas de un fin de semana que se presume pasado por agua, comparto este párrafo de la misma, junto a la máxima de vida de su protagonista: "que llueva no depende de ti; que lleves paraguas; sí".

Esta familia presume de una excelente memoria. Según el diccionario, es esa facultad psíquica por medio de la cual se retiene y recuerda el pasado. Natural, universal y necesaria, resulta imprescindible ante verbos inherentes al ser humano como imaginar, mirar hacia adelante -no solo hacia atrás, como cree la mayoría-, reflexionar… E incluso, si fuera preciso, mentir con todas sus consecuencias. Hay quien la tiene de grillo y quienes presumen de tenerla de elefante. El acreedor posee más que el deudor. Quien pierde, mucho más que el que gana. La vida suele ser dura y discurre muy deprisa, ante una memoria frágil que debe seleccionar. Si no hay interés, no existe. Gracias a eso, sobrellevamos nuestro pasado. A veces flaquea, la refrescamos, nos viene de repente o buscamos vivencias no vividas que corremos el riesgo de encontrar. Incluso algunos momentos se esconden en sus arcones, sin que sepamos siquiera que estaban allí.

Cementerio de recuerdos e ilusiones, sustento para la cultura, refugio de lo humano… Sin olvidar, eso sí, que esa memoria es como un paraguas: únicamente te sirve cuando la abres de verdad. 

Alicia en el país de las maravillas

El Teatro San Francisco de León viene organizando una programación de eventos, dirigidos a distintos públicos, que merece nuestra mención. Desde representaciones de teatro, ciclos musicales, proyección de películas o sesiones para niños, todos los espectadores tienen cabida en ese espacio tan dinámico como acogedor.
La última vez que nos sentamos en una de sus butacas fue este pasado fin de semana para contemplar la obra Alicia en el país de las maravillas, a cargo de la compañía gallega de títeres Cachirulo. Tanto Manuel pequeño como yo disfrutamos de las aventuras de su protagonista en ese lugar de fantasía donde habitan aquel Conejo blanco, un Sombrerero loco, varios naipes de la baraja que cobran vida y muchos personajes más que la genialidad de Lewis Carroll pudo imaginar.
Acompañada por distintas piezas musicales, la actuación resultó estupenda. Muy recomendable, aun a pesar de que esa reina de corazones insistiera tanto en cortar algunas cabezas. Y muy reseñable también, el hecho de que -tras bajar el telón- los titiriteros se acercaran al público con sus muñecos para deleite de los más pequeños.
Alicia en el país de las maravillas... Un clásico que ningún niño se cansa de disfrutar; ¡tenga la edad que tenga!

Reconociendo a Alejandro Sanz

De siempre me ha gustado la música de Alejandro Sanz. De hecho, cuento entre mis canciones favoritas con alguna de las suyas e incluso tuve la suerte de asistir en directo a uno de sus conciertos. Concretamente aquel que disfrutamos en el estadio Bahía Sur de San Fernando, cuando yo trabajaba en tierras gaditanas, allá por el verano del año 2003.
Hoy leo la noticia de que hace unos días, durante otro concierto que daba en la ciudad de Rosario (México), "expulsó del recinto a un maltratador que estaba pegando a una mujer". Lo hizo además de manera tan inmediata como contundente, parando la música, bajando por las escaleras del escenario, reprendiendo abiertamente al agresor y solicitando al personal de seguridad que le expulsara de la sala... cuando quizá lo más fácil para él habría sido callarse o simplemente mirar hacia otro lado. Todo un ejemplo de tolerancia cero ante una lacra social que no deja de sangrar.
Alejandro: Aun cuando nunca leas estas líneas, quisiera manifestarte mi reconocimiento por lo que hiciste. Queda claro que ningún tipo de violencia es admisible. Por ello, esta tarde tu corazón partío sonará en nuestra casa por ti.

Feliz cumpleaños, Amalia

Mi pequeña Amalia ha cumplido hoy su primer añito. Aun cuando no sepa soplar la vela y todavía no coma tarta de chocolate, lo hemos celebrado por todo lo alto... Y lo pasamos fenomenal.
Por supuesto que ha recibido muchos detalles y muchas más llamadas para felicitarle. A todas ellas, he sumado en esta fecha mi punto final al libro que, dedicado a ella, le he escrito como regalo. Después de algunos rodeos, finalmente se titulará Catorce lunas llenas, sus ilustraciones correrán a cargo de ese amigo genial llamado Lolo y saldrá antes de las Ferias de primavera en la colección Liliput de MAR Editor.
"A Amalia, hija mía. Porque puede que no hayas venido a un mundo bueno, pero estoy convencido de que contigo será mejor", dice su dedicatoria. Entre tanto, hoy le hemos cantado por primera vez -de corazón y con todo corazón- un cumpleaños feliz.

En las Jornadas Internacionales sobre Actualización en Vacunas

Desde mi condición de médico preventivista, responsable de un Centro de Vacunación Internacional, he asistido en estos dos últimos días a las XXIV Jornadas Internacionales sobre Actualización en Vacunas, celebradas en el Hospital Doce de Octubre de Madrid. En ellas se han repasado diferentes aspectos de actualidad como las infecciones por virus emergentes -entre ellos ese Zika, que tantos problemas está dando-, distintos aspectos legales en una consulta de vacunación, los últimos datos sobre el Ébola... Ciertamente han sido unas sesiones de lo más interesantes, pero lo mejor estuvo con creces en aquellos amigos y colegas con los que tuve ocasión de coincidir.
En la edición del próximo año, estas Jornadas celebrarán sus bodas de plata. ¡Será otro placer volver a vernos allí!

En el Teléfono de la Esperanza

A lo largo de este pasado fin de semana he asistido en la sede del Teléfono de la Esperanza de León a un curso formativo titulado Ayuda a tus hijos a crecer. En él se han abordado desde una perspectiva práctica y positiva asuntos tan importantes a ese respecto como los estilos educativos, la comunicación funcional en familia, los vínculos afectivos (incluyendo el lenguaje de las emociones), las maneras de afrontar tensiones y conflictos... He de señalar que a pesar de su intensidad, ha sido un regalo de curso, tanto por sus contenidos como por la disposición de Pedro -su ponente principal-, Mercedes y Carmen -sus coordinadoras-. Asimismo, la empatía entre todos los asistentes ha sido grande, lo que facilitará que en un futuro podamos aprovecharlo muchísimo más.
De manera paralela, este curso ha permitido que conociera por dentro al Teléfono de la Esperanza, una ONG de acción social, pionera en la promoción de la salud emocional, especialmente entre las personas en situación de crisis individual, familiar o psicosocial.
Sin duda, ha sido todo un descubrimiento... ¡Otro auténtico regalazo! Y es que, como diría cualquiera de las protagonistas de mis Siete paraguas al sol, la esperanza no es lo último que se pierde; es siempre lo primero que se encuentra.